李潇：让脊柱畸形患者挺直腰板

    看着镜子里穿白色连衣裙的自己，24岁的赵静（化名）禁不住泪流满面。这个已为人母的女子做梦都想不到，脊柱严重变形多年的她还有穿上裙子的一天。

    曾经，因为脊柱侧弯，赵静的上半身和双腿呈一个大斜角，她走起路来气喘吁吁，睡觉都不能平躺着，从小被小伙伴唤作“罗锅”消磨了她应有的自信，炎炎夏日依旧裹得严严实实。

    一次偶然的机会，赵静进了一个专门针对脊柱畸形患者进行救助的QQ群，博士生群主李潇的帮助改变了她的命运。

    这名华中科技大学同济医学院的在校学生，成功搭建起北京一家公益基金与同济医院的“资助之桥”——专门针对脊柱畸形患者的定点救助。他先后申请近200万元救助基金，帮助近80位脊柱畸形患者成功手术。

    1987年出生的李潇是投身公益的一位“老人”。2007年上大学伊始，他就参加了多种义工活动：整理图书馆图书、清理学校马路上的垃圾、汶川大地震时为灾区捐款……加入青年志愿者协会更是让他“找到了人生价值得以体现的地方”，策划各种公益活动让他忙得不亦乐乎。

    师从方煌教授后，他开始经常接触脊柱畸形患者。据了解，该疾病的成因当前医学界尚无定论，我国目前约有300万脊柱畸形患者，每年有两三万人需要手术，而超过10万元的手术费用使每年手术完成量仅有5000余例，贫困家庭患者基本放弃手术。

    患者小康父母离异，他因脊柱变形变得自卑而叛逆，22岁的他随父亲到医院时，极不情愿脱掉外衣配合检查。一边是高达13万元的手术费，一边是饱受病痛折磨的儿子，靠打零工勉强度日的小康父亲一筹莫展。

    “如果能寻求政府或民间机构帮助，也许情况会有转机。”小康父子无奈离去后，方煌教授感慨不已。

    李潇将导师的话铭记在心，一有时间便查阅资料、收集信息、咨询他人，寻找合适的慈善机构。

    起初，见多了一些机构打着“慈善”旗帜“牟利”的新闻，李潇也不免半信半疑。打电话、发邮件了解申请流程，考察资金到位的及时性，辗转联络此前受助的患者……历经两周的考察，李潇终于消除疑虑，选择了来自北京的智善公益基金。

    几经周折，小康拿到了4万元救助金，成为智善公益基金会在同济医院资助的首例脊柱畸形患者。

    湖北宜昌的晓军到医院就诊时，23岁的他脊柱侧弯超过160度，已严重压迫到肺部，若不及时手术，还会压迫心脏，危及生命。

    晓军一家住的还是上世纪80年代盖的土坯房，屋里除了一台旧电视机基本没有什么值钱的东西，可谓家徒四壁。相比于10多万元的手术费，晓军凑来的1万多元无异于杯水车薪。小时候，晓军想长大后当一名出租车司机，疾病却让梦想化为泡影，也让原本捉襟见肘的家庭雪上加霜。

    李潇几次到晓军家实地考察，拿到了翔实的资料，今年年初，晓军获得基金资助的最高额度5万元，智善公益基金会的工作人员还自己凑了1万多元。

    手术后，晓军增高了约10厘米。如今，他已在当地报考驾照，“做出租车司机”的梦想不再遥不可及。

    李潇更加坚定了自己的选择，决定继续尽力让脊柱畸形患者挺直腰板。

    但由于有关该疾病的知识宣传力度不够，在偏远地区，多数人将此视为不治之症。方煌、李潇等人经常组织讲座、培训、义诊活动，希望更多的人知晓这类疾病并非绝症，“早治疗早康复”。

    为随时了解情况，李潇专门建立了“健康永远”QQ群，目前，入群患者已达215名。群里还有5名常驻医生随时为患者提供咨询服务。QQ群里，常有患者向术后的人“取经”，也有不少人向医生咨询病情、了解救助金申请流程。

    因为同学嫌弃他外表丑陋，还经常打骂他，脊柱畸形患者小袁小学三年级就辍学了。在同济医院门诊大楼义诊时见到小袁后，李潇内心五味杂陈，“生理上的畸形和他人的歧视让患者面临双重打击，也导致他们自卑、内向、抑郁”。

    “在这个群里，大家都是一样的，没有人会用怪异的眼光看对方，心里很踏实。”因为是“同类人”，他们更能体会这种病对人身心的折磨，也更能产生共鸣。很多患者渐渐培养起积极乐观的心态，常常聊一些看电影、听音乐之类的积极话题。

    让脊柱畸形患者挺直腰板，助力他们的人生“挺直腰板”。在紧张的学业之外，奔跑在公益路上的李潇的确为此放弃了一些闲暇时光，但他说：“看到每一个发自内心的笑容，我总能感受到特别的人生意义。”

    本报武汉9月24日电